신장암·신우요관암·방광암 환자와 가족이 치료·회복·복지 정보를
함께 나누는 질환 특화 환자단체입니다.
병 자체보다 정보격차와 치료 결정의 어려움에 흔들리는 환우들 곁에 섭니다.
사단법인 한국신장암환우회는 2004년 신장암 환자들이 모인 온라인 카페에서 시작했습니다. 진단을 받은 직후 환자와 가족은 병 그 자체보다 "어떤 치료를 선택해야 하는가"라는 막막함과 흩어진 정보 사이에서 더 크게 흔들립니다. 우리는 그 공백을 메우기 위해 모였습니다.
2006년 단체 명칭을 변경하고, 2007년 환자복지센터 사업에 참여하며 활동 범위를 넓혔습니다. 2019년에는 사단법인으로 정식 등록하여, 친목 모임을 넘어 국가암정보센터 기반의 근거 있는 질환정보와 치료 의사결정 지원도구를 제공하는 질환 특화 환자단체로 자리 잡았습니다.
미션 — 신장암·요로상피암 환우와 가족이 정확한 정보를 바탕으로 치료를 결정하고, 회복과 일상으로 돌아갈 수 있도록 동행합니다.
국가암정보센터·대한비뇨의학회 자료를 토대로 환우회가 쉽게 정리했습니다. 의학적 판단은 반드시 주치의와 상의하세요.
신장 실질에서 발생하는 가장 흔한 신장 종양으로, 전체 신장암의 약 90%를 차지합니다. 초기에는 증상이 거의 없어 건강검진 초음파·CT에서 우연히 발견되는 경우가 많습니다.
신장에서 만들어진 소변이 모이는 신우와 이를 방광으로 보내는 요관에 생기는 암으로, 대부분 요로상피세포에서 발생합니다. 무통성 혈뇨가 가장 흔한 첫 신호입니다.
방광 점막의 요로상피에서 발생하며, 비근침윤성과 근침윤성으로 나뉩니다. 흡연이 가장 큰 위험인자이며, 조기 발견 시 방광을 보존하는 치료가 가능합니다.
"어떤 치료를 선택할까" 고민하는 순간, 환자와 의료진이 함께 보는 길잡이.
신장암·요로상피암의 주요 갈림길(수술 범위, 능동감시 vs 즉시 치료, 표적·면역치료 선택 등)에서 환자가 자신의 가치와 상황을 정리하고, 진료실에서 의료진과 충분히 상의할 수 있도록 돕는 도구입니다.
진단을 막 받은 환우와 가족을 위한 첫 안내. 무엇을 준비하고 어떤 검사를 이해해야 하는지 정리했습니다.
수술 전후 관리, 표적·면역치료 부작용 대처, 입원 준비물 체크리스트를 단계별로 제공합니다.
치료 후 정기검사 주기, 식이·운동, 재발 신호 알아차리기와 일상 복귀를 돕는 가이드입니다.
치료비 부담과 일상의 어려움을 덜어줄 제도를 환우회가 모아 정리했습니다.
※ 본 복지정보는 이해를 돕기 위한 일반 안내입니다. 제도별 자격·금액은 변경될 수 있으니 국민건강보험공단·국가암정보센터·거주지 보건소를 통해 최신 내용을 꼭 확인하세요.
정례 환우모임, 회복 프로그램, 정기총회 — 함께여서 덜 외롭습니다.
| 일자 | 구분 | 장소 |
|---|---|---|
| 6/14(토) | 정례모임 | 서울·마포 |
| 6/28(토) | 가족간담회 | 온라인(Zoom) |
| 7/12(토) | 회복 워크숍 | 경기·고양 |
| 7/26(토) | 지역 소모임 | 대전 |
| 8/9(토) | 전문가 강연 | 서울·마포 |
모임은 매월 둘째·넷째 주 토요일에 정례화하여 운영합니다. 참가 신청은 문의처로 연락 주세요.
"진단받고 두 달을 검색만 하며 잠 못 이뤘는데, 환우모임에서 같은 길을 먼저 걸은 분들을 만나니 치료 결정이 훨씬 덜 무서웠어요. 의사결정 지원도구로 질문을 정리해 간 날, 처음으로 진료실에서 제대로 물어봤습니다."
50대 신세포암 환우 · 부분신절제술 후 1년"보호자로서 무엇을 도와야 할지 막막했는데, 가족간담회에서 다른 보호자분들 이야기를 들으며 큰 위로를 받았습니다. 복지정보 안내 덕분에 산정특례와 재난적 의료비 지원도 챙길 수 있었어요."
요로상피암 환우 보호자 · 가족간담회 참여"방광암 BCG 치료를 앞두고 너무 걱정됐는데, 먼저 경험한 선배 환우의 솔직한 후기가 가장 큰 도움이 됐습니다. 혼자였다면 못 버텼을 시간을 함께 건넜습니다."
60대 방광암 환우 · 지역 소모임여러분의 후원이 한 환우의 외롭지 않은 치료 결정이 됩니다. 투명하게 보고합니다.
매월 정기후원 또는 일시후원으로 질환정보 제작, 의사결정 지원도구 운영, 환우모임과 복지 상담을 함께 만들어 주세요.
대표전화 1644-0000
상담전화 02-000-0000 (평일 09:00~18:00)
이메일 contact@koreakidneycancer.org
팩스 02-000-0001
※ 위 연락처는 안내용 예시입니다. 정기후원 신청서를 작성해 주시면 담당자가 순차적으로 연락드립니다.
후원 신청서 작성하기 ›| 월 | 수입 (후원·회비 등) | 지출 (사업·운영) | 주요 사용처 |
|---|---|---|---|
| 2026.01 | 3,420,000원 | 2,980,000원 | 질환정보 제작·환우모임 |
| 2026.02 | 3,180,000원 | 3,050,000원 | 의사결정 지원도구 개정 |
| 2026.03 | 3,760,000원 | 3,210,000원 | 정기총회·복지상담 |
| 2026.04 | 3,540,000원 | 3,330,000원 | 회복 워크숍·인쇄물 |
| 분기 합계 | 13,900,000원 | 12,570,000원 | — |
※ 위 수치는 사이트 예시용 요약입니다. 실제 월별 재정보고서와 기부금 모금·사용 내역, 공익법인 결산서류는 아래 공시 자료를 통해 상세히 확인하실 수 있습니다. 본회는 국세청의 감독을 받습니다.
궁금한 점이 있으시면 언제든 연락 주세요. 환우와 가족의 모든 질문을 환영합니다.
서울특별시 마포구 마포대로 52, 1226호
(도화동, 고려아카데미텔 II)
지하철 5호선 마포역 4번 출구에서 도보 약 5분
버스 마포역·도화동 정류장 하차 (간선·지선 다수 정차)
※ 상세 약도는 준비 중입니다.
상담전화·이메일은 안내용 예시값입니다. 실제 단체 주소는 하단 푸터를 참고하세요.
